A revelação foi feita pela presidente do conselho de Administração do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) que está a ser ouvida na Comissão Parlamentar de Saúde a pedido do PS e sob requerimento potestativo da IL, sobre o "alegado favorecimento de duas bebés gémeas, que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal, no acesso ao tratamento com o medicamento Zolgensma".
Ana Paula Martins disse ainda que o relatório final ficou concluído na terça-feira à noite.
A presidente do CHULN fez questão de ler aos deputados a declaração: "Os controlos internos implementados no tratamento de doentes com atrofia muscular espinal, onde a terapêutica utilizada foi o Zolgensma, no período de 2019 a outubro de 2023 (eu recordo que falamos de 10 crianças) na sua admissão, tratamento e monitorização asseguram o cumprimento da legislação em vigor e das operações em todos os aspetos, exceto na referenciação para a primeira consulta da especialidade de Neuropediatria de dois doentes que foram referenciados ao departamento de Neuropediatria pela secretaria de Estado da Saúde, segundo registo em dossier clínico com consulta marcada por via telefone, não tendo sido cumprido o disposto na portaria n.º 147 de 2017 artigo 8.º. Esta é a conclusão em termos do acesso à primeira consulta".
O caso das duas gémeas residentes no Brasil que entretanto adquiriram nacionalidade portuguesa e vieram a Portugal receber, em 2020, o medicamento Zolgensma para a atrofia muscular espinhal, com um custo total de quatro milhões de euros, foi divulgado pela TVI, em novembro.
O assunto está a ser investigado pela Procuradoria-Geral da República (PGR), pela Inspeção-Geral das Atividades em Saúde (IGAS) e foi objeto de uma auditoria interna no Hospital de Santa Maria.
